Home » my fight » Ultimul iepure de impuscat

Ultimul iepure de impuscat

Cu pasi netezi…sau grabiti, timpul trece agale…sau repejor. Si repejor mi se pare si mie ca se apropie 1 an de la transplantul meu de maduva. Multe s-au intamplat si sper sa fiu vreodata atat de organizata incat sa fiu in stare sa le pun intr-o oarecare ordine si sa le dau un nume asa, mai serios. Efectele secundare cu siguranta vor ocupa o mare parte. Si despre asta si vreau sa va povestesc putin.

Ultimul efect secundar care isi are inca efecte vizibile asupra mea este GVH-ul cutanat.
Mica poveste a GVH-ului. La orice transplant – de maduva in special – exista anumite riscuri si multe posibile efecte secundare. Din pacate, eu le-am bifat aproape pe toate, insa acum va voi povesti despre cel cutanat. GVH (graft versus host = maduva noua versus maduva veche) se poate manifesta la ficat, la aparatul digestiv (GVH digestiv. Vine un post si despre asta daca vreti) si la nivelul cutanat. Asta inseamna ca celulele dintre cele doua maduve inca “se bat” si asta cauzeaza reactii care pot fi tratate, cu succes sau cu mai putin succes. Desigur, reactiile mele au aparut NU cum scria in cartea de medicina asa ca in mai multe cazuri doctorii meu s-au aflat pusi in ipostaza de a improviza, ceea ce au si facut cu succes.
Dupa cateva saptamani bune de la transplant, GVH-ul meu cutanat acut (da, e de doua tipuri…si acut si cronic) parea ca se opreste, dupa medicamente si multa crema Dexeryl. Insa mai tarziu a reaparut, sub o forma mai grava, cea cronica. Pe langa faptul ca ma manca pielea de mama focului, foite de piele se tot desprindeau si cadeau, aveam afte in gura, mi-au cazut unghiile, mi se formasera pojghite foarte groase la degete care deveneau dureroase, ochii imi erau seci si nu puteam – nici acum, de fapt – plange si ma deshidratam destul de repede. A,da! Pielea mea era in continuu rosie si uscata, mergea jos si ma enerva. Da, cam astea sunt efectele secundare la nivel cutanat. Initial, era bine tinut sub control cu Prednison, IMG_20150422_163553_1CellCept si fotofereza. (Fotofereza = o masina destul de mare si draguta care imi trateaza sangele cu raze UV incercand sa tina GVH-ul sub control. Da, asta e partea in care stau 2-4 ore intinsa pe pat cu 2 acuri in maini asteptand sa imi drege o masina sangele)
Pana la Craciun, am ajuns doar la medicamente si fotofereza o data la 3 saptamani. Pana la Paste, am oprit Prednisonul si am lasat fotofereza. Insa GVH-ul cutanat se pare ca a revenit.
Si acesta este ultimul meu iepure de impuscat. Asta e ultimul efect secundar care puternic pe care il avem de doborat.
Doctorii mei au reinceput Prednisonul, fotofereza o data pe saptamana si de cateva zile am inceput si un studiu clinic care testeaza un anumit medicament la pacientii cu aceeasi conditie ca a mea. Un GVH cutanat rau care nu vrea sa ne lase in pace. Asa ca miercuri am facut o biopsie de piele – multumesc Domnului pt anesteziere, ca eram destul de freaked out cand am vazut 3 forfecoaie enorme si m-am trezit si cu 4 cusaturi – niste teste extra si mi-am primit noul medicament de studiu. Am doza doar pt 2 saptamani, la inceput. Sper foarte mult sa isi faca efectul cat mai repede, sa scap de gvh si sa pot sa imi petrec vacanta de vara in Romania. (Desi am interzis expunerea la soare)
Urati-mi succes la vanatoare!

7 thoughts on “Ultimul iepure de impuscat

  1. Sa le multumesti domnilor doctori pentru anestezie,nu Domnului.Daca Domnu’ era asa de treaba nu erai nevoita sa treci prin ce ai trecut.Asa ca Domnu’ e ultima entitate caruia trebuie sa ii multumesti…penru o anestezie..sic.
    Sa te faci bine si sa te intorci la forma care te-a consacrat🙂 .

    • Multumesc pt gandurile bune! Nu cred ca Domnul e mai putin “de treaba” ca mi-a dat leucemie…M-am impacat cu asta. De fapt, nici nu cred ca am fost vreodata suparata din cauza asta.

  2. Sa fii binecuvantata mai departe! Te stiu din tabere si am sperat sa iti revii. Domnul sa iti dea rabdare multa pana vin zilele bune bune si frumoase.
    Fie efectele secundare cat mai… secundare si minore!

  3. Draga mea,
    Ma bucur de fiecare data cand vad ca apare ceva nou scris de tine! Multumesc Creatorului ca te-a creat si ti-a dat o inima atata de calda si speciala! El stie toate cunoaste chiar si despre luptele tale cu “ultimul iepure”, lupte din care ma rog sa iesi biruitoare! Harul…numai el ne poate tine!🙂 te iubesc mult, ma gandesc mereu la tine si astept sa ne revedem, dar pana atunci in El iti doresc victorii si bucurii!
    Semnez cu dor,
    A ta prietena🙂

    • Larisaaa!!! My beloved! Te iubesc si eu mult si abia astept sa te vad. Ma rog pt tine si sper ca licenta si pregatirile merg bune. Te puuup si te imbratisez asa tare cum stiu eu :))😀

      • Chiar mi-e dor de o imbratisare dintr-aia calda si zdravana, cum numai Alida stie da🙂

Leave a Reply

Fill in your details below or click an icon to log in:

WordPress.com Logo

You are commenting using your WordPress.com account. Log Out / Change )

Twitter picture

You are commenting using your Twitter account. Log Out / Change )

Facebook photo

You are commenting using your Facebook account. Log Out / Change )

Google+ photo

You are commenting using your Google+ account. Log Out / Change )

Connecting to %s